31/05/2009

GRAND RASSEMBLEMENT DE VEHICULES ANCIENS

La Fondation Sanfilippo, avec l'aide du Rotary Club de Bellegarde et la participation de l'Ecurie La Meute à Genève, vous invite à son prochain événement dédié à la cause des maladies rares. Il aura lieu le 21 juin de 10h00 à 17h00 au Centre commercial de Val Thoiry.

 

Cette rencontre permettra non seulement d'admirer un magnifique rassemblement de véhicules d'exception mais aussi, si vous êtes propriétaire d'une voiture ou d'une moto ancienne, de participer à des baptêmes dans la campagne environnante…. Et si vous n'avez pas de voiture, vous pourrez recevoir le baptême comme passager-ère dans diverses automobiles!  (bulletin d'inscription sous www.fondation-sanfilippo.ch, une boisson et un bon pour un repas est offert aux participants). Vous trouverez sur place des animations et des jeux pour les enfants.

 

 

 

 

 

 

 


Qui sommes-nous?

« En août 2008, nous apprenions que notre petite fille Charlotte, alors âgée de 4 ans, était atteinte d’une maladie orpheline incurable et dévastatrice, la maladie de Sanfilippo. Les symptômes de cette maladie  n'apparaissent pas avant l'âge de 2 ans; le diagnostic se posant entre 4 et 6 ans, la mort survient entre 10 et 15 ans.

 

Constatant que rien n’existait en Suisse pour soutenir les travaux de recherches sur cette maladie, nous avons constitué la Fondation Sanfilippo. Elle a pour but de favoriser, développer, financer et promouvoir durablement toute action de recherche scientifique visant à apporter des solutions thérapeutiques efficaces aux enfants atteints de la mucopolysaccharidose, en particulier de type III et ce, dans les plus brefs délais.

 

Notre projet phare consiste en la conception et l'évaluation de nouveaux chaperons chimiques dans le cadre du développement d'un traitement du syndrome de Sanfilippo (programme du CNRS/UMR Université Pierre et Marie Curie). 

 

La Fondation soutient également la création en Suisse d’une « Alliance des maladies rares » afin de créer une synergie en unifiant, sur le modèle européen, les associations et fondations suisses centrées sur ces maladies.

 

Venez parrainer nos travaux de recherches pour ces maladies orphelines qui touchent 33 millions de personnes en Europe dont près de 500'000 en Suisse. » (Source : Frédéric Morel, fondateur).

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